La Construcción Social del Cuerpo - Entrevista a Ana María Dones, de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad. REDI

 

'Sufrían por la luz'. Imagen de Víctor Melievo


La construcción social del cuerpo.
 

Entrevista a Ana María Dones. REDI.

por claudio barrientos agustinho


Una ciudad está compuesta por diferentes clases de hombres, 
personas similares no pueden crear una ciudad.
Aristóteles, Política.

¿En qué lengua, con cuáles palabras,
en qué conversación habitaremos una discusión
que hable de la diversidad y la inclusión?

Carlos Skliar.


¿Con cuáles palabras?

En estos días tuvimos la oportunidad de conversar con Ana María Dones, una de las fundadoras y referente de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad, REDI, de Argentina. Fue una charla intensa, afectuosa y con respuestas dichas con claridad, apuntando a desarmar mitos, poner en evidencia prejuicios y señalar los lugares comunes que sostienen el discurso hegemónico. Porque, justamente, en la construcción histórica de la discapacidad, lo que sobran son eufemismos y corrección política.

Antes de ir a la entrevista compartimos una breve introducción que sirva como referencia, como marco teórico político, del lugar desde donde se formularon las preguntas y las intervenciones.

Si bien existen diversas posiciones teóricas con respecto a las categorías de análisis de inclusión y exclusión, podemos decir que tienen algo en común: todas están determinadas, en su genealogía, por el imaginario de normalidad que van construyendo las sociedades de las que emergen.

A mediados del siglo XIX aparecen las nociones modernas de deficiencia y discapacidad física y psíquica, entendidas como patologías. Nociones construidas cultural e históricamente. El filósofo Paul B. Preciado -discípulo de Derrida y posicionado en el transfeminismo queer-, que ha trabajado sobre el tema en diálogo y discusión con el corpus teórico foucaltiano, propone prestar atención a los procesos, o sea “al conjunto de técnicas del cuerpo, de prácticas de gobiernos y de aparatos de verificación que producen y construyen el cuerpo como deficiente y como discapacitado.” Desde diferentes teorías -incluida la teoría queer-, se verifica la estrecha relación que existe entre estas nociones y el proceso de industrialización y de producción industrial. El cuerpo que no es “capaz” de entrar como cuerpo productivo, como engranaje en la máquina de producción, será considerado un cuerpo improductivo, “cuya “improducción” aparece como discapacidad, como una discapacidad biopolítica.” (Preciado:2013) Uno de los procesos que aportarán a la producción y a la invención del cuerpo discapacitado, estará mediado por las lógicas estadísticas y matemáticas; “algo tan absolutamente insensato”, dice Preciado, como transformar una noción estadística como lo es la “media”, en una noción biopolítica y de gestión del cuerpo, que se constituirá como norma: todo aquello que exceda la media se considerará anormal, patológico. Preciado nos invita a pensar los procesos de invención del sujeto sexual en relación a los procesos que inventan el cuerpo capacitado o discapacitado.

“En El nacimiento de la clínica (1963), Michel Foucault sugería que a cada modelo de poder corresponde un cuerpo sano y enfermo, una forma específica de gestión de la sexualidad y de la reproducción, una espacialización de las diferencias en la ciudad y una utopía de inmunidad nacional. ¿Cuál sería este modelo de gestión somatopolítica que caracteriza a las sociedades neoliberales contemporáneas?” B. P. Preciado.


Otro elemento que aporta Preciado, y que resulta esclarecedor si nos proponemos entender y desmontar estas “invenciones”, es ver cuáles son las técnicas de gestión del cuerpo discapacitado. No va a ser gestionado por técnicas biopolíticas que lleven al desarrollo pleno de la vida de las poblaciones; lo que podemos observar en la gestión del cuerpo de los discapacitados es “un retorno a formas soberanas tanato políticas, es decir a formas de la gestión del cuerpo que tienen que ver con la muerte.” La discapacidad, la improductividad, la homosexualidad, incluso la noción misma de feminidad van a ser consideradas, en el siglo XIX –y observemos hoy su lamentable vigencia- como taras patológicas. Recordemos que esto se da en el contexto de dos procesos que lo hacen posible, la consolidación de los Estados Nación, y los procesos de industrialización. La patologización de estos cuerpos considerados anómalos, se llevará adelante legitimando las nociones que mencionábamos antes, señalándolas para ser eliminadas -a través de diferentes técnicas-, del cuerpo social de la Nación, que se pretendía fuera sano.

A los diferentes movimientos, -como los feminismos, los movimientos LGBT+, los movimientos anti raciales, entre otros-, que lucharon y luchan contra estas imposiciones, que ponen en cuestión el conjunto de criterios y prácticas, y el aparato discursivo de representación que permiten considerar a las personas con discapacidad como enfermas, a las disidencias sexuales como desviadas, a las personas con sufrimiento mental como improductivas, Preciado los denominará “movimientos de revolución somato políticas”; trabajando en un fuerte proceso de despatologización del cuerpo, que además de intervenir “sobre las prácticas de gobierno del cuerpo”, intenta desmontar, modificar, “el conjunto de discursos y de representaciones que definen a un cuerpo como normal o como patológico. Por lo tanto se va a tratar de una crítica, por momentos tremendamente virulenta, sobre los propios discursos científicos.”

“¿Por qué? Porque lo que caracteriza al cuerpo patológico es que no tiene acceso a ni al aparato de verificación ni a las prácticas de gobierno. Eso es lo que nos ha caracterizado históricamente. Hemos sido definidos como cuerpos que no deben no pueden tener acceso ni al aparato de representación y de producción de significado, ni a las prácticas de gobierno, en beneficio de la salud del cuerpo nacional.” B. P. Preciado.



La construcción social del cuerpo

Para conocer la situación de las personas con discapacidad hoy en Argentina, conversamos con Ana María Dones, como ya dijimos antes, una de lxs fundadorxs de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI)

Durante la charla, con mates de por medio, Ana nos cuenta cuáles fueron los orígenes de la REDI, y aclara que es una ONG formada por personas con discapacidad y familiares. Y pone el énfasis en la importancia de la participación directa de las personas con discapacidad, del protagonismo de sus voces y sus cuerpos, sus percepciones y sus experiencias, poniendo en práctica el lema de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Nada sobre nosotres sin nosotres”. REDI se constituye en 1998 a partir de un grupo de personas, que accionaron para solucionar el problema de inaccesibilidad que generó el reemplazo de las puertas tijera de los ascensores –hablamos de ciudad de Buenos Aires-, por las puertas de tablillas. Este sistema dejaba menos espacio de apertura, funcionando como barrera para el acceso a las sillas de ruedas. Lograron, como organización, modificar el capítulo ascensores en el Código de Edficación de CABA y constituirse como REDI a partir de esta acción. Hoy REDI está conformado por trece personas, pero trabajando de manera asociativa con otras cien organizaciones.

Ana nos cuenta que ella formó parte desde los inicios de la ong, porque su segundo hijo es una persona con discapacidad intelectual. Como le sucede a tantas personas, Ana notaba algo en el comportamiento de su niño diferente al de su primer hijo, pero en las consultas médicas el pediatra minimizaba lo que ella percibía como algo a lo que había que atender.

-Esto es algo a cambiar, el modelo médico hegemónico, dice Ana.

-¿Cómo se trabaja para cambiar ese modelo hegemónico?

-Bueno, por ejemplo, y este es uno de nuestros proyectos más fuertes en estos momentos, que es el proyecto DeSeAr con Inclusión. En Argentina la mayoría de las mujeres con discapacidad no pueden acceder a servicios de salud sexual y reproductiva que sean respetuosos de sus derechos. El proyecto DeSeAr busca erradicar esas forma de violencia y discriminación contra las mujeres con discapacidad, y promover los derechos sexuales y reproductivos de más de dos millones de mujeres con discapacidad. Este proyecto lo llevamos adelante REDI, junto a FUSA SC, y está financiado por el fondo fiduciario de Naciones Unidas para erradicar la violencia contra mujeres y niñas, otorgado a través de ONU Mujeres. Tiene una primera etapa de talleres con mujeres, para fortalecer justamente el liderazgo de estas mujeres, y que se realizaron en el NOA, Salta, Jujuy y Tucumán; en el NEA, Entre Ríos y Santa Fé; Centro del país, Córdoba y provincias aledañas y Ciudad de Buenos Aires y Provincia. Esto se hizo con veinte mujeres por taller, en dos etapas; ahora en 2020 íbamos a continuar con la segunda etapa pero se suspendieron los viajes por la pandemia de covid, seguimos trabajando en forma virtual. Estamos haciendo otros trabajos relacionados, se trata de spots de difusión sobre la temática, tanto para radio como para televisión, tratando de que esto pueda multiplicarse en un futuro.

Ana María Dones - REDI

El derecho a la salud sexual y reproductiva es muy complicado porque por un lado el sistema médico -acá aparece nuevamente-, no está armado para atender a mujeres con discapacidad. 

Por ejemplo: toda mujer después de determinada edad tiene la obligación de hacerse un papanicolau a los efectos de evitar el cáncer de cuello de útero. Si vos estás en una silla de ruedas el problema fundamental es que la mayoría de los hospitales no tiene camillas rebatibles. ¿Y eso qué provoca? Provoca que al ayudarla a subir a la camilla lo tienen que hacer entre dos o tres enfermeros. Para hacer esos estudios y la revisión de mamas generalmente las mujeres estamos desnudas. Entonces el resultado de esto es que las mujeres no van, porque sienten que las desmiembran como a Tupac Amaru. Otra cuestión es que no hay tomógrafos que lleguen a la altura de mujeres en sillas de ruedas, o de mujeres de baja talla o con acondroplasia. Los hospitales no están adaptados para mujeres con discapacidad. Otro punto fundamental es que no hay intérpretes de lengua de señas para mujeres sordas. Esto que te cuento tiene que ver con los talleres con mujeres con discapacidad que estamos llevando adelante: una mujer sorda que no le permitían ingresar a la sala de partos con el esposo y ella no entendía lo que el médico le decía. Entonces el médico gritaba, y por más que gritaba ella no lo oía. Entonces se ponía cada vez más nerviosa y la situación se complicaba. Nada más que por ignorancia del médico, por no entender que una mujer sorda necesita estar acompañada de un intérprete que le explique lo que él le quiere decir y hacer.

La otra situación que se plantea es cuando vos vas a hablar de salud sexual y reproductiva con los médicos, depende del tipo de discapacidad pero, por ejemplo, en el caso de las mujeres ciegas le hablan al acompañante, no le hablan a ella. En esos casos es como si la persona no existiera. Y en el caso de las personas con discapacidad intelectual aparece la otra cuestión fuerte, para los médicos y para la propia familia “son como angelitos”, “son asexuados”, o por el contrario “tienen una sexualidad descontrolada”, “no quieren tener relaciones sexuales”, “no quieren saber sobre sexo”. Todas esas situaciones que se plantean son mitos y prejuicios infundados que deben ser erradicados, porque generan serias violaciones a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad.

-Acá hay una presencia de las estadísticas y la “normalización” de los cuerpos que impone una homogeneización de la población, y que no atiende a lo que cada persona en particular necesita.

-Sí, mirá, nosotros estamos llevando adelante este proyecto que nos resulta apasionante. Hemos diseñado una aplicación que se llama Nuestra decisión, donde vos tenés todas las posibilidades; está hecha para android, y ahora se está trabajando para que las puedan tener los iphone también. Está diseñada con colores para que la puedan usar personas con baja visión. Entonces hay un botón Mis derechos, y ahí tenés todas las leyes que tenemos; otro botón con los Lugares de atención, a los que podés llegar a través del GPS que te va guiando a todos los lugares de atención, de centros médicos que vos tenés en la zona donde vivís. Otra de las posibilidades es ante problemas de violencia tener con quién hablar, eso lo encontrás en el botón Tuve un problema, y Líneas de ayuda, adonde podés llamar, depende del lugar geográfico donde estés.

Imágenes de la aplicación Nuestra Decisión 

-¿Ana, esa aplicación funciona en todo el país?

-Sí, es para todo el país, simplemente hay que bajar la app. Y hay una página de facebook que se llama Discapacidad y derechos sexuales, que también podés seguir para asesorarte y ayudar a difundir.

-Y con respecto a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad…

-Desde REDI hacemos un monitoreo del cumplimiento de la Convención. El Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene un protocolo facultativo que hace que cada cuatro años, los países que han ratificado la Convención sean evaluados por dicho comité. Hay dos tipos de informes, uno que es el informe del país, que se llama así, Informe País, donde el gobierno dice lo que hizo; y hay otro que es el informe Sombra, o informe alternativo, que lo hace la sociedad civil y que dice, por ahí, todo lo contrario de lo que dice el informe País. El primero fue el del 2012, y de ese informe el Comité hizo veinticuatro recomendaciones. Como era el primero fue un informe muy chiquito, de pocas organizaciones de Derechos Humanos: nosotros REDI; CELS (Centro de Estudios Legales y Sociales); FAICA (Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblíopes); FENDIM (Federación Argentina de Entidades Pro Atención a las PCD Intelectual) – ADC (Asociación por los Derechos Civiles).

A nosotros nos parecía que el informe había quedado muy reducido a CABA. Entonces con fondos internacionales -porque nosotros no recibimos dinero de Nación justamente porque hacemos esos monitoreos-, hicimos el segundo informe alternativo. Ahí sí, recorrimos todo el país y junto a veintinueve organizaciones, entre ellas universidades nacionales, hicimos el segundo informe que se presentó en 2017, que produjo un gran impacto porque fue la primera vez que se incluía universidades de todo el mundo. Lo interesante fue que el Comité primero pidió nuestro informe, el de la sociedad civil, y después pidió el Informe país.

Nosotros deberíamos tener que haber contestado este año al informe País, pero la verdad es que con la pandemia todo esto se atrasó y no tenemos noción de cuando se va a realizar. Pero hemos recorrido el país entero y estamos en condiciones de hacer un monitoreo, en el momento en que nos enteremos que vamos a ser evaluados, para hacer un informe de acuerdo a los incumplimientos del Estado, sobre todo durante los cuatro años del macrismo.

-¿Qué sucedió cuando compararon el Informe país del 2017, con el informe que realizaron ustedes?

No lo sabemos. Se suponía que nosotros tendríamos que haber contestado al Informe país en marzo de este año. Lo que puedo decir es que el informe que se realizó desde el macrismo era “un regalo”. No reconocían ningún error. Nuestro próximo informe va a tener que abarcar desde el último período de Cristina Fernández, todo el macrismo, y la primera parte del gobierno de Fernández.

-Me pareció saludable que la REDI, más allá de los partidos políticos que llegaron al gobierno en estos años, sostenga reclamos fuertes, que se pueden conocer a través de su sitio web.

-Siempre vas a encontrar reclamos fuertes de REDI, ahora también. Fijate que fuimos la única organización que presentó un amparo contra el Estado argentino frente a las bajas de pensiones que hizo el gobierno de Macri, en el 2017. Por eso ¿cómo deconstruir todo esto? Y, lo hacemos desde todos los lugares que podemos.

-La verdad es que me pareció buenísima la página web de REDI, encontrás de todo. Mucha información valiosa, secciones de Educación, los videos sobre las jornadas del año pasado -que están muy buenas las ponencias-; materiales para bajar, propuestas de talleres, Legislación, acciones que han llevado adelante, Informes, denuncias, manuales, links externos muy interesantes. Felicitaciones.

-Muchas gracias. Bueno, ahora estuvo la presentación de los dos últimos libros, El sándwich de René, que no sé si la viste, es un cuento; y el otro es la guía para periodistas sobre cómo deben tratar a las personas con discapacidad. Esa fue la presentación con la periodista que lo hizo Verónica González Bonet, y con Nacho Levy, de La Poderosa. Verónica es ex integrante de REDI, y actual Coordinadora de Comunicación de la ANDIS – Agencia Nacional de Discapacidad.

REDI en la calle, parte de la Marea Verde.

-Justamente te iba a preguntar sobre el problema que surge al nombrar o referirnos a la discapacidad, muchas veces el intento de corrección política se transforma en una “metida de pata”.

-El acuerdo lo trajo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El colectivo de personas con discapacidad que se juntó para redactar la Convención decidió denominarse Persona con Discapacidad. Sacar el adjetivo, no son discapacitados, son personas con discapacidad. Todo lo demás son inventos. Las capacidades especiales y las necesidades especiales son inventos. A ver, si yo te digo esto, yo tengo una necesidad especial: una noche con Antonio Banderas. Porque él tiene capacidades especiales y nadie me lo puede negar, es un excelente actor. ¿En qué lugar de la discapacidad lo ubicás? En ningún lado; sin embargo yo utilicé los términos como los utiliza cualquiera para nombrarlos.

La otra cosa, cuando nosotros empezamos a hablar me preguntaste si era vidente. No, videntes son los magos. No uso bola de cristal.

(nos reímos, y siento que Ana ejerce conmigo una docencia amorosa digna de imitar.)

-Claro, para enviarte el texto del que te había hablado. Te tendría que haber preguntado directamente si te podía mandar un texto.

-La mayoría de las compañeras de REDI son ciegas, y miran películas, no ven películas, miran películas. Cuando hablás con ellas te dicen la voy mirar. Ahí está la gran diferencia. Una cosa es oír y otra cosa es escuchar, una cosa es ver y otra mirar. Y la guía está, se puede bajar de la página web de REDI.

-Sí, hay que seguir aprendiendo. Entre el lenguaje inclusivo y la guía, tengo para entretenerme por bastante tiempo.

-Si, no me resulta fácil el lenguaje inclusivo. Lo uso de acuerdo a la situación. Los jóvenes lo usan permanentemente. El sábado lo escuchaba a mi hijo en una reunión de META, Movimiento Estamos Todos en Acción, y todos los jóvenes hablando con lenguaje inclusivo. El lenguaje de la discapacidad hay que tomarlo, es el cambio de lo que se viene; el modelo social lo que te dice es que la discapacidad es una construcción social, y que no es inherente a una persona o a un grupo de personas, sino que es la interrelación que hay entre ellas y la sociedad, producto de las barreras que se les colocan.

-Barreras conceptuales también.

-Todas las barreras, la barrera no es la rampa, la barrera es el transporte sin el piso bajo, es no tener un lector de pantalla; y lo que siempre planteamos, que todo lo que tiene que ser sonoro para los ciegos debe ser visual para los sordos, con lo que todo esto conlleva. Cada vez que una persona no puede tener autonomía porque algo se lo impide, la discapacidad aparece, y en tanto no existe esa barrera la discapacidad desaparece.

-Estoy leyendo un libro de Richard Sennet que se llama "Carne y piedra, el cuerpo y la ciudad en la sociedad occidental." En algunos de los capítulos habla de la discapacidad pero la pone afuera, en la ciudad. Y habla de un amigo con el que anda por ahí, y de la discapacidad de su amigo, la discapacidad aparece o desaparece depende de la ciudad en la que se muevan.

-Yo por mi trabajo tengo el ojo acostumbrado a ver la accesibilidad en una ciudad. Vos vas a Salta y te querés morir, porque las veredas son miniveredas. Entonces no hay ninguna posibilidad de subir, porque es absurdo y he sacado fotos, la rampa termina contra la pared.

Otro ejemplo. Yo vivo en CABA, nosotros en el 2005 empezamos una campaña tomando como ejemplo lo de las Madres, o sea, yendo a Plaza de Mayo y girando alrededor de la Pirámide pidiendo transporte inclusivo, que tuviera el piso bajo. Lo hicimos durante un año consecutivo, hasta que logramos que empezaran a aparecer los primeros colectivos con piso bajo. Hoy en CABA no hay ningún colectivo que no tenga piso bajo. Ahora, vos cruzás la General Paz y, salvo los colectivos nacionales que tienen cabecera en CABA, no encontrás colectivos con piso bajo. Y cuando vas al resto de las provincias te encontrás con lo mismo: en Rosario no hay, en Córdoba no hay, en Salta no hay. No me fijé en Bariloche lo de los colectivos, pero ahí directamente la ciudad es una barrera.

Las adaptaciones no siempre las encontrás, en todo lo que una persona puede llegar a necesitar. Estamos con el caso de una chica con esquizofrenia y que entra permanentemente con crisis en el Hospital Moyano, y ¿dónde la atienden? En la guardia, porque hay un médico psiquiatra que “maso”, como dice él, “maso” entiende lengua de señas. Entonces la pregunta del millón es: cómo una persona con discapacidad psicosocial puede llegar a hablar con un psiquiatra, o un psicólogo, sobre su situación personal si no tiene como, si el médico no la entiende. Entonces qué pasa, que ella se desespera y hace crisis más severas. Y ahí aparece algo que es tortura. A uno de los médicos se lo dije, los vamos a denunciar ante el Comité contra la tortura, porque para que se quede quieta la atan. Si vos atás a un sordo es como si le pusieras una mordaza a alguien que no lo es, porque el método de hablar de ellos es con las manos.    

-Acá estuve trabajando con personas usuarias de salud mental, coordinando un espacio de juego y juego teatral. En Río Negro existe la Ley de Desmanicomialización, que es pionera en Argentina…

-Claro, que han tomado todo el modelo triestino.

-...claro, el modelo italiano; el tema es que lo que se llama dispositivos, que son espacios de contención para las personas usuarias del servicio de salud mental, -diferentes actividades culturales y recreativas y de promoción de la salud-, que están contemplados dentro de la ley que dice expresamente que deben contar con presupuesto; y eso no se cumple, aunque sea ley.

-Acá tenemos problemas severísimos de presupuesto. Otro de los juicios que llevó a cabo REDI es por las casas de medio camino. Teníamos el caso de cuatro personas que estaban en condiciones de salir del Borda y, obviamente, tenían que ir a algún lado. Nosotros iniciamos una acción contra el Gobierno de la Ciudad por no construir las casas de medio camino. Hasta el día de hoy sigue sin resolverse. Y sabés qué, las personas ya no quieren salir del manicomio. Porque hay un momento que te dice “yo me quiero ir”, si ese momento pasa ya después no sale.

El tema de salud mental para nosotros es muy importante, lo estamos llevando como una de nuestras banderas. REDI estuvo siendo miembro del órgano de revisión de la Ley de salud mental, en representación de los usuarios que, después, por suerte, pudimos ayudar a una asamblea de usuarios de la ciudad de Rosario a conformarse como organización civil. Entonces nosotros renunciamos para que pudieran entrar ellos. Ese es otro de nuestros triunfos en cuanto a salud mental. También estamos peleando con el gobierno de CABA, porque se quieren quedar con los terrenos del Borda y del Moyano.

-Al principio de la charla vos hablabas del modelo médico hegemónico ¿qué cosas te parecen más relevantes para cambiar en el sistema médico?

-Lo más importante que habría que cambiar es la mirada que da el modelo social de la discapacidad a la persona con discapacidad. O sea que el médico asuma que existe una barrera. Y tienen que cambiar estas cosas que te comentaba, tiene que haber, primero, un médico que te escuche y no que le hable a la persona que te acompaña. Yo he tenido discusiones muy grandes con médicos en relación a mi hijo cuando me preguntaban a mí. Yo les decía, pero pregúntele a él. Por otra parte, las adaptaciones médicas para cualquiera; si vos no podés hacer ciertas cosas, corre riesgo tu vida y esto la medicina debe tomarlo como tal. Tercero, salir de los mitos. Nosotros estamos dando talleres a los profesionales sobre salud sexual y reproductiva.

En Salta sucedió una cosa muy interesante. Vinieron médicos de los equipos de salud sexual y reproductiva de Tucumán y de Jujuy, pero no a dar ellos una charla sino a escuchar a las mujeres con discapacidad, o sea que la cuestión era al revés; te garantizo que quedaron total y absolutamente asombrados de lo que escucharon. Hay que capacitar a los médicos, como hay que capacitar de manera urgente a los abogados.

Es muy importante la capacitación de los médicos y, ojo, de la justicia. Hemos tenido serios problemas con la justicia. Nosotros llevamos el caso de una joven con discapacidad intelectual que le quitaron el bebé en el momento del nacimiento, por el sólo hecho de que la madre tuviera discapacidad intelectual. En vez de hacer lo que la convención dice, en lugar de ponerle los apoyos necesarios simplemente se los quitaron. Y acá yo te podría demostrar todo, absolutamente todo lo que no se tiene que hacer en la justicia, y que se hizo. Es una cosa increíble. Primero el informe se lo hace una trabajadora social, y yo soy trabajadora social así que me estoy metiendo con mis propios colegas. La trabajadora social informa que la madre no está en condiciones de criar a su hijo, y por interés superior del niño, se lo quitan. Como aparece un inicio de resistencia de las organizaciones, la justicia decide que la mamá tiene que ir a un hogar maternal a aprender a ser mamá. Hasta ahí vos podés decir qué bien, la justicia actuó como corresponde. Pero la mandaron sin el nene. Entonces todo el mundo estaba con su bebé y ella estaba sola. Ella dijo yo acá no me quedo, si no tengo a mi bebé. Entonces el informe de la trabajadora social fue que ella no se adaptaba al lugar donde estaba. Otra vez nosotros salimos a responder y el juez dictaminó que tenía 48 horas para armar un plan de vida, para ella y su bebé. Cuando tuve a mi primer hijo y llegué a mi casa me pregunté qué hago yo con esto; nadie tiene un plan, todos nos preguntamos entre nosotros, quién hizo un plan. Con mi hijo mayor, porque después te ponés canchera, pero con mi hijo mayor yo lo miraba a mi marido y nos preguntábamos qué hacemos con este paquete.

Todo esto que te estoy contando lo estoy achicando, es un proceso largo. Ella tuvo otro bebé, pero ese bebé no se lo sacaron; parece que el problema del interés superior del niño era del mayor, no del segundo. En todo ese proceso ella empezó a estar mal, empezó a ir a la plaza y cuando empezó a ir a la plaza empezó a consumir. Cuando legó el fallo de la Suprema Corte de Justicia, de que le devolvieran el bebé, ella ya no estaba en condiciones de tener a ninguno de sus dos hijos.

El hecho de que esto haya sentado jurisprudencia en la Suprema Corte fue muy importante. Hace un año y medio atrás aparece una noticia de Ushuaia y nosotros nos comunicamos con el que era el Jefe de Gabinete y le planteamos que tenían que devolverle ya el bebé a esa mamá, porque había jurisprudencia de la Corte que decía que no se le podía quitar un hijo a una madre por el solo hecho de tener discapacidad. Y se lo devolvieron. O sea que ese trabajo de cuatro años y pico nos sirvió a nosotros para impedir cualquier abuso que se vuelva a realizar.

Taller DeSeAr - Rosario.

-Una mujer con discapacidad intelectual en una oportunidad me dijo que tal vez le iban a dejar a conocer a su hijita, que se la habían sacado al nacer. Le pregunté cuántos años tenía la hijita. 12 años. Y me dijo, además me sacaron el útero para que no tenga más bebés. Me pareció algo insoportable.

-Bueno, ahí entraste en el tema en el que estamos trabajando nosotros hoy, a full. Había un proyecto de la diputada Laura Masín, y nosotros, la sociedad civil, o sea asociaciones de personas con discapacidad, más personas de DDHH, hicimos una modificatoria tomando como elemento básico la Convención. 

-Qué buen trabajo que están haciendo.

-La verdad que sí. Te digo que en algún momento seguramente demos una charla para la Universidad de Río Negro, porque nos lo han pedido y no sé cuándo va a ser, pero te voy a avisar. Tenemos un convenio marco con la UNRN, así que estamos organizando algo, aun sin fecha. Si no soy yo será alguna de mis compañeras de REDI. Y dentro de poco estaré en la Facultad de Filosofía y Letras de la UBA, dando una charla justamente sobre los casos donde se viola le Ley en relación a los apoyos.

Nosotros tenemos un programa de radio que se llama REDI en el aire, en una radio de internet, los domingos a las 7 de la tarde, y el próximo domingo van a estar dos personas -una chica y un chico trans-, que tienen parálisis cerebral, que hablan con sintetizador de palabras. Y una de ellas necesita, cotidianamente, de 5 personas que la atiendan. Es un caso que nosotros llevamos a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, y estamos peleando con la obra social permanentemente. Una de ellas es la delegada de la escuela, no sabés lo que es ser delegada en esas circunstancias. Las dos van a hablar y están chochísimas con este proyecto.

-Las escucharemos. Te agradezco mucho este tiempo compartido y estaremxs atentxs a las actividades de la REDI.


A continuación compartimos algunos links de interés que fueron referidos en la entrevista:

Página web de REDI: http://www.redi.org.ar/index.php

Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. Ley 26.378. Organización de las Naciones Unidas (ONU).

http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/140000-144999/141317/norma.htm

La convención en Lengua de Señas Argentinas:

https://www.youtube.com/watch?v=JzianEec0VA

Para descargar la APP  Nuestra Decisión:

https://play.google.com/store/apps/details?id=org.redi.nuestradecision&hl=en_US

Discapacidad y derechos sexuales, en Facebook: 

https://www.facebook.com/recurseroddrr

Medios y Discapacidad. Guía para el tratamiento periodístico.

http://www.redi.org.ar/Documentos/Publicaciones/medios-y-discapacidad.pdf

Programa de radio "REDI en el Aire", domingos 19 hs.:

https://listen.usuarios.space/evolution/


Referencia bibliográfica:

Preciado, P. B. (2013) ¿La muerte de la clínica? Conferencia, 2da edición de Somateca, Programa del Centro de Estudios del Museo  Reina Sofía. Madrid. 

Sennet, R. Carne y piedra, el cuerpo y la ciudad en la sociedad occidental. (2003) Editorial Alianza. Madrid.

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